Servicios gratuitos para pacientes y familiares
Ese fatídico día le diagnóstico fue como un jarro de agua fría, mi pequeña tenía un tumor cerebral, como, porque, muchas preguntas que se quedaban sin respuesta ya que ni los médicos sabían decir del porqué. Lo que si fue seguro es que esa misma tarde/noche fue trasladada al Hospital Niño Jesús donde estuvo ingresada hasta el día de la operación, no fue antes ya que necesitaban el quirófano más grande que tuviesen, dado la operación y aparte tendrían una uvi móvil por si algo saliera mal para su traslado.
Fueron unos días de mucha tensión y de impotencia por no poder hacer nada. Del día de la operación que puedo decir, el reloj parecía que no andaba y fueron durísimas esas horas de espera , hasta que salieron e indicaron que todo había salido bien, pero que habían dejado un poco de tumor al no arriesgarse a meterse más.
Los días siguientes a la operación fueron aún más duros todavía, mi pequeña perdió el habla, no se movía de la cama y éramos nosotros quien le preguntábamos para saber si quería algo, comer, beber agua, ella solo nos contestaba con un apretón de manos que quería decir sí. Los médicos nos comentaron que en la intervención tocaron algo como la zona de movilidad, equilibrio, sentimientos y tenia una parálisis facial del lado izquierdo por eso estaba en esa situación pero que con el tiempo se iría recuperando. Así de esta manera estuvimos más de un mes hasta que poco a poco comenzó a hablar de nuevo.
A los pocos días nos dieron los resultados del estudio del tumor y más malas noticias, el tumor era malo y precisaría de quimio y radio, joder otro palo más parecía que todo estaba en nuestra contra y que no había más que malas noticias, cada vez que los médicos venían a hablar con nosotros tenía mucho miedo ya que hasta la fecha no habían dado más que malas noticias. Luego la hicieron otra prueba para ver como estada el líquido raquídeo y comprobar como estaba, ese fue el día que llore de alegría al confirmarnos que estaba limpio, por fin una buena noticia. Esas navidades serán recordadas como las mejores del mundo aunque fueron en el Hospital pero lo más importante es que estábamos los tres.
Estuvimos ingresados hasta Marzo en ese periodo le estuvieron dando sesiones de radio y quimio, 32 sesiones de Lunes a Viernes que la dejaban muy agotada, aun ella sacaba fuerzas para su rehabilitación Logopeda, terapia ocupacional y rehabilitador. También pasamos a la unidad de daños cerebral. Una vez acabado las sesiones otra buena noticia, el poco tumor que habían dejado había desaparecido con las sesiones y después de un tac con contraste comprobaron que estaba limpia aunque como prevención tendrían que darle los ciclos de quimio en total 8 ciclos con dos quimios distintas.
En todo este tiempo he podido admirar la fuerza y valentía que ha presentado mi pequeña para seguir tirando hacia adelante, como ha sacado fuerzas de donde ha podido para sus clases de rehabilitación y seguir luchando para ganar la batalla a esta enfermedad que por desgracia no todos pueden vencerla, a ver la entereza con la que mi mujer lo está llevando estando las 24 horas con ella y pendiente de mí que he sido el que se ha venido a abajo en muchas ocasiones.
A fecha de hoy estamos en el sexto ciclo uno más pasado y otro menos para acabar, si todo va bien a finales de año habremos acabado con la quimio y pasando otras navidades eso si en casa con la mejor compañía posible, mi mujer y sobre todo mi pequeña leona.
No sé todavía porque me he atrevido a contar mi caso, puede que por desahogarme y soltar un poco de lo que llevo acumulado durante este año o por dar un poco de ánimo a aquellas personas que también lo necesiten y al ver esto se animen a contar su historia y se puedan sentir algo mejor.
No quiero despedirme sin desde aquí dar las gracias a ese equipo de profesionales que durante todo este tiempo están muy pendientes de mi pequeña, médicos, enfermeras, voluntarios y alguno que no me acuerde en estos momentos. También dar mucho ánimo y mandarles toda la fuerza a todas aquellas personas que en estos momentos se encuentran luchando contra esta enfermedad.
- Inicie sesión o registrese para enviar comentarios
Hola minfante02,
Me he quedado sin palabras al leer tu testimonio. Me alegro que todo se vaya recuperando y ojalá tu hija esté bien del todo dentro de poco. Mucho ánimo para ti, tu mujer y, sobre todo, para tu hija.
Un abrazo.
- Inicie sesión o registrese para enviar comentarios
Hola, me llamo Iñaki, vivo en Portugalete, me han detectado cáncer de pulmón, ya he empezado la quimio, y hoy día 5, estoy fatal, pero peor fue ayer cuando me dieron los resultados de la ultima prueba y me dijeron que me había salido un tumor el la mama Izquierda al lado del pulmón izquierdo dañado, el ganglio tiene 9mm. Estoy jodido física y psíquicamente, no se que hacer si ir a un psicólogo o no ir. El cáncer del pulmón me a salido a causa del amianto, ya me he puesto en contacto con la asociación de damnificados del amianto y me han dicho que me van a ayudar pero que tienen mucho trabajo. si alguien me quiere decir algo o explicarme algo estaría encantado, un saludo a todos y suerte.
- Inicie sesión o registrese para enviar comentarios
Hola minfante,
Tu historia me ha conmovido y me ha dado fuerzas, ya que actualmente estamos en la lucha. Me gustaría compartir un poquito de mi historia contigo, y si pudiera ser que me ayudaras a comprender los siguientes pasos que nos quedan.
Hace 3 meses le diagnosticaron a mi bebé con 8 meses, un papiloma atípico de plexos coroideos de 8cm. Un tumor muy extraño, del que se conocen muy pocos casos, ya que pese a la naturaleza benigna de ser un papiloma, resultó ser atípico, por lo que realiza metástasis.
Primero realizaron una intervención para poder extraer un trocito y biopsiarlo, ya que inicialmente no sabían de qué se trataba, si era papiloma, carcinoma... solo para ésto necesitaron 6 horas de intervención. A las dos semanas nos dieron el diagnóstico, y nos explicaron que no se podía reducir con quimio y que la operación para extraerlo era muy compleja porque estaba muy vascularizado y era muy sangrante. Finalmente no había otra salida, así que embolizaron las venas que alimentaban al tumor con éxito y lograron extirparlo por completo en una operación de 12 horas, como en tu caso, fueron las peores 12 horas de mi vida, el reloj no corría y nos temíamos lo peor, pero afortunadamente todo salió bien.
Estuvimos 4 días en la UCI, y cuando despertó de la sedación al día siguiente, tenía la parte izquierda paralizada, pero tuvimos mucha suerte y a los dos días ya consiguió mover los deditos. Ahora tiene total movilidad, aunque por todo ésto, él no camina ni se sostiene, cosa que otros niños a su edad sí lo hacen, pero eso no me importa, ya tendrá tiempo de caminar y de hablar.
Actualmente estamos en tratamiento de quimio, lleva dos sesiones y estamos a la espera de una resonancia para ver lo que queda y la efectividad del tratamiento. Desgraciadamente los médicos van a ciegas, ya que no conocen un caso similar en España, así que están probando a ver qué ocurre. Tuvimos una muy buena noticia antes de empezar con la quimio, ya que hasta ese momento tenía metástasis en médula y cerebro, pero como si de un milagro se tratase, justo un día antes de empezar el tratamiento, realizaron una resonancia de control y vieron que la metástasis de la médula había desaparecido, por lo que solo nos queda en la cabecita un poco.
No sé si es porque hemos pasado un infierno, y ahora todo me parece menos malo, pero me esperaba que la quimio fuera mucho peor, tiene poco apetito y vomita con frecuencia, pero por lo demás, él parece estar bien y se ríe muchísimo, es como un ángel. Tampoco puede expresarme con palabras cómo se encuentra y qué es lo que siente y eso me hace sentirme mal, por otro lado, me alegra saber, que al ser tan pequeño, él no recordará nada el día de mañana. Pese a todo estamos muy esperanzados y animados, presiento que la pesadilla acabará pronto y podremos volver a la normalidad.
Me da miedo preguntar a los médicos qué pasará si finalmente acabamos con todo, ya que no quiero hacerme falsas esperanzas. Me ayudaría muchísimo si me pudieras explicar, qué sucede después. Secuelas, daños, cuidados, cómo va a ser nuestra vida después de todo ésto. Mi ignorancia en medicina me ayudó cuando tuvimos buenas noticias, como si no quisiera ver más allá, quería quedarme solo con lo bueno. Pero ahora necesito saber más, no sé si a vosotros os pasó lo mismo.
Muchas gracias por todo, me alegra ver historias como la vuestra, que después del calvario todo pasó.
Un abrazo muy fuerte a toda tu familia y a esa campeona que tenéis.
- Inicie sesión o registrese para enviar comentarios
minfante, me has emocionado con tu historia, tan dura y con tanta esperanza a la vez.
Un beso familia, os mereceis la mejor de las suertes.
- Inicie sesión o registrese para enviar comentarios
Que buenas noticias!cuanto me alegro que todo esté acabando así de bien.que injusto esta enfermedad en todas las personas...pero en niños,es tan injusto!!pero a la vez tienen tanta fuerza para superarlo.y lo bueno es que con el tiempo al ser tan pequeña se le irá olvidando lo duro que fue,aunque por dentro le quedará una fortaleza increíble por superar esto.y aqui en esta gran familia puedes contar lo que quieras,para eso estamos,para apoyarnos.mucho animo familia os esperan unas Navidades de lo más bonitas!!gran leona tenéis en casa!
- Inicie sesión o registrese para enviar comentarios
Me has emocionado con tus palabras porque tener que ver a un hijo pasar por todo esto es tremendo pero seguramente esa leona como la llamas aprendió de sus padres a hacer frente a todo esto.
Un abrazo a los tres y gracias por compartir tu historia
- Inicie sesión o registrese para enviar comentarios
Un fuerte abrazo para esa campeona y también para sus papis. Ya, gracias a Dios, que podeis ver la luz al final del tunel. Desde aquí os deseo lo mejor. Un abrazo.
- Inicie sesión o registrese para enviar comentarios
Hola minfante02,
Muchas gracias por compartir vuestro testimonio, seguro que ayudará a muchas personas.
Ahora os toca ser muy felices y dejar olvidado en el pasado todo lo que habéis sufrido.
Un fuerte abrazo para los papis y el más cariñoso para la bella princesita.
- Inicie sesión o registrese para enviar comentarios
Muchas gracias por haber perdido un poquito de vuestro tiempo en leer mi testimonio y por vuestras muestras de apoyo, Gracias de todo corazón.
- Inicie sesión o registrese para enviar comentarios
GRACIAS por Escribir desde el corazón; confío y deseo que tu hija tu pareja y tú mismo siempre estén acompañados y apoyados en este proceso hacia la salud. Recuerda: no estás solo
- Inicie sesión o registrese para enviar comentarios
Hace 5 años